olly_ru (olly_ru) wrote,
olly_ru
olly_ru

Category:

Ваня. Жизнь без боли.

Я никогда не участвовала в сборе средств на помощь кому-то. В смысле, сама могла что-то отправить, но никогда не просила это делать других.
Но бывают случаи, когда не хочется молчать. Когда участие каждого может помочь.

Ваня - очень жизнерадостный молодой человек. Он любит школьные занятия, которые проходят дистанционно. Он любит прогулки на природе и экскурсии. Он любит слушать песни и подпевать, правда, очень по-своему.
Он вообще любит эту жизнь. Такую, какая она есть.

Но сейчас он лишается даже этих небольших радостей. Проблемы с позвоночником, усилившиеся в последнее время, оставили ему только боль.
Болит везде и всегда. Боль настолько сильная, что родители дежурят у его кровати по ночам по очереди, чтобы услышав стон, перевернуть Ваню на другой бок, изменить положение и временно облегчить боль.

Ване 18 лет. И вес эти 18 лет мои друзья Катя и Кирилл вытаскивали сына из самых безнадёжных диагнозов.
Ему восстановили зрение, хотя сначала врачи ставили Ивану полную слепоту.
Катя освоила массаж, и благодаря этому 18 лет удавалось сохранять позвоночник.
Два раза в год родители возили Ваню на реабилитацию .
Всё это они делали сами. Никогда ни у кого помощи не просили.

И я не знаю более оптимистичных и жизнерадостных людей, чем эта семья. Общаясь с Катей, я долго не догадывалась, что у них в семье такая история. Впрочем, я - жуткий тормоз. Пару лет общаясь с Катей я не знала не только про их проблемы, но и про то, что мой родной брат - лучший друг этой семьи. И про то, что Катин папа - известный альпинист Вильям Смит, написавший, наверное, лучшую книгу про дружбу и горы. Она так и называется "Мои друзья и горы".

ваня1

Сейчас Ване нужна операция. Без неё - никак.

Искривление позвоночника достигло 85 градусов. Это когда нижние ребра практически впиваются в тазобедренный сустав, смещается сердце, уменьшается объем легких. И все это сопровождается сильнейшей болью.
За такую операцию с Ваниными диагнозами мало кто готов взяться. Но ребята нашли врача.

После операции Ваня, как и сейчас, не сможет ходить. Но он сможет сидеть. И главное - операция избавит его от постоянной боли. А значит, он снова сможет вернуться к своим любимым занятиям.

Только вот цена операции и реабилитации совершенно неподъёмная для ребят. Два с половиной миллиона рублей.
До этого они своими силами оплачивали все, что требовалось для лечения сына. Но на этот раз им нужна помощь.
У них есть полгода, чтобы собрать деньги.

Сумма огромная. Но ведь и нас не мало.

В сборе денег ребятам помогает фонд Живой. Там создали страничку Вани для сбора средств.
Достаточно просто пойти по ссылке и перечислить хоть немного.
500 рублей, 1000...

Живой. Иван Чернышев.

ваня2

Не хотите через фонд, хотите напрямую помочь - пишите.

Под катом - более подробная история Вани и борьбы его родителей за сына.


Москвичка Катя и петербуржец Кирилл поженились почти 20 лет тому назад. Они были молоды и влюблены, они были уверены, что разные города — не помеха. И они хотели ребенка. К беременности подошли ответственно: прошли все этапы подготовки, сдали анализы, выбрали клинику и врача. Запланированная беременность не заставила себя ждать: увидев заветные две полосочки Катя встала на учет в женскую консультацию на сроке 5 недель и соблюдала все предписания врачей.

Малыш Ваня появился на свет в пасхальный вечер. Родители ждали его немного позже, но Ваня решил, что уже пора.

То, что с сыном не все в порядке — интуитивно и сразу поняла я, а врачи — нет, поэтому и выписали нас как здоровых. Тут и начался наш забег по врачам длиною в жизнь…

Неонатологи, неврологи, педиатры, окулисты… Врачи всех специальностей, лишь бы понять — что с сыном. Окулисты ставили Ване тотальную слепоту, неврологи — весь спектр диагнозов: от опухоли мозга до генетических нарушений.

Со зрением у Вани действительно беда, но благодаря усилиям врачей и настойчивости родителей зрение удалось частично восстановить. хуже обстояло дело с неврологией: Ваня не мог сам сидеть, не умел ходить, отставал от ровесников в развитии. В год диагноз был поставлен: ДЦП. Почему? В каком моменте что-то пошло не так? Ответа на этот вопрос никто не дает.

Катя закончила курсы массажистов, училась основам реабилитации таких детей, обложилась учебниками и практическими рекомендациями, изучила все форумы. Дважды в год Катя, Кирилл и Ваня проходили курс реабилитации в специализированном центре, где врачи подробно объясняли, какие занятия стоит продолжить дома.

Недавно Ване исполнилось 18 лет. И он — уже не ребенок. То есть, по документам он уже взрослый, а по факту — нет. По документам он уже может жить один, поступать в институт, даже жениться. По факту — Ваня не может самостоятельно есть, сидеть, даже переворачиваться на бок.

Но Ваня очень любит жизнь. Ему интересны школьные занятия (он учится дистанционно), он обожает прогулки на природе и экскурсии.

Но сейчас он не может позволить себе даже этого.

Проблемы с позвоночником у Вани с детства. Катя как могла боролась за Ванину спину, так как понимала: сидеть ровно для Вани не роскошь, а жизненная необходимость. Но за последние 9 месяцев Вани позвоночник дал понять, что нагрузка слишком велика. Искривление позвоночника с 74 градусов дошла до 85. Знаете, что такое искривление спины в 85 градусов? Это когда нижние ребра практически впиваются в тазобедренный сустав, смещается сердце, уменьшается объем легких. И все это сопровождается сильнейшей болью.

У Вани сейчас болит везде. Боль настолько сильная, что мама и папа по очереди дежурят у Ваниной кровати ночью — чтобы, услышав стон сына, перевернуть его на другой бок, изменить положение.

Такой тяжелый сколиоз лечится только операцией. Позвоночник укрепляется специальной металлической конструкцией, которая работает как каркас, как опора. Но при том количестве сопутствующих заболеваний, как у Вани, мало кто из врачей рискнет пойти на операцию. И все же один чудо-доктор есть: Андрей Николаевич Бакланов давно и успешно оперирует детей и взрослых с подобными проблемами.

Случай Вани — особый. Здесь рано важно и успешная операция, и послеоперационный уход и наблюдение, и реабилитация. Все это Ване может обеспечить Ильинская больница, где оперирует доктор Бакланов.

ваня3
Tags: жизнь
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Здравствуйте, я - Оля!

    В последнее время все чаще задумывалась над тем, что мой любимый журнал без заглавного поста выглядит как-то сиротливо. Поэтому новый год решила…

  • Рукодельное.

    Когда мальчики в школе учились делать табуретки и крутить всякие шурупы, я очень огорчалась, что нам в это время приходится шить трусы и ночную…

  • Прощание с Маньпупунёром.

    Пора, пора закончить рассказывать про дни, которые я провела на плато Маньпупунёр и в его окрестностях. Но, видимо, зачем-то так было надо, что та…

  • Печенеги и половцы. Десять лет спустя.

    Меня сегодня здесь немного много. Ничего? Просто не могу не поделиться. Я тут посмотрела выпуск "Намедни. 2010 год". Мне вообще то, что делает…

  • О. Что значит - оптимизм.

    Вчера получила новый загранпаспорт. Вы думаете, по нынешним временам делать новый загранпаспорт - это оптимизм? Нет. Если вы так думаете, вы ничего…

  • Эпичные провалы в путешествиях.

    Есть хорошее выражение в английском языке - epic fail. Правда, в русском есть ещё более ёмкое - слово из шести букв, вторая буква И, обозначающее…

  • Волонтёрство по-русски. Плато Маньпупунёр.

    Вдруг поняла, что мои рассказы про приключения на плато Маньпупунёр и его окрестностях дошли до той точки, когда надо всё-таки подробно рассказать…

  • Про мечты и путешествия.

    Когда я рассказываю про свои путешествия, кажется, что у меня всегда всё так классно складывается. Просто мечта, а не приключения. Увы. Примерно…

  • Что скрывали пупырь с пупырёнком.

    Я уже рассказывала, что оказавшись на плато Маньпупунёр не в качестве туристов приходящих, а в качестве волонтёров работящих, мы решили…

promo olly_ru march 1, 2015 15:15 141
Buy for 50 tokens
Нет. Говоря по существу - это вовсе и не моя книжка. Хотя мое имя значится на ней в качестве автора. Это книжка обо мне, о моем проекте "7 Вулканов" за год, написанная коллективом авторов и прочих специалистов на основе моих фотографий и записей в ЖЖ. Если бы я сама делала эту книгу, она была…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 56 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →